Neurofibromatose, NF, NF1, NF2, groen lintje Stropdas

Mijn dochter werd in november 2010 gediagnosticeerd met NF1 op 6-jarige leeftijd. Ze werd geboren met een paar Café au lait-vlekken, maar ik dacht altijd dat ze geboren waren. Ze werd onderzocht door haar kinderarts voor school, toen ze geïnteresseerd raakte in de koffiekleurige vlekken. Ze stelde een paar vragen en ik vertelde haar dat ze zich meer had ontwikkeld sinds haar geboorte, maar de gedachte dat ze nooit mijn gedachten hadden overschreden, was een aanwijzing voor een stoornis. Ze zei dat het neurofibromatose zou kunnen zijn. Ik had nog nooit van NF gehoord. Ik moest haar meerdere keren vragen om het uit te spreken en toen ze ons vertelde over tumoren onder de huid, moest ik mezelf niet in paniektoestand brengen. Ik heb dagen geprobeerd het niet online te bekijken en geduldig te wachten op een verwijzing naar het geneticacentrum in de volgende staat.... Mijn nieuwsgierigheid kreeg het beste van mij en ik typte Neurofibromatose in Google. Wat ik hierna zag, hield me de hele nacht wakker en ik huilde en vroeg om gebeden van vrienden. Ik kon niet geloven dat deze wanorde niet bekend was en ik had er nog nooit van gehoord! Het is bijna twee jaar geleden dat haar kinderarts haar zag en het Weisskopf Center haar diagnosticeerde met gesegmenteerde NF1. Ik heb al een grote toename gezien van het aantal plekken op haar lichaam en ik heb geprobeerd uit te vinden of de kleine bulten die ik heb gezien vormen tumoren zijn.... Ik weet dat de ernst van de aandoening drastisch varieert en dat ze zelden kankerverwekkend worden... Mijn hart doet pijn en mijn brein blijft vragen: "Wat als?" Het onbekende dat ik denk is het moeilijkste. Ja, we weten dat ze nu NF heeft. Hoe ernstig zal het worden? Zal ze tumoren ontwikkelen in haar ogen, hersenen, oren of lichaam? Zal ze pijn hebben? Zal ze dat zeldzame hoesje zijn dat kankerachtig wordt? Deze dingen probeer ik niet verder te gaan, maar er zijn altijd nachten en dan, als ze me niet alleen laten. Er zijn mensen die te maken hebben met ernstige hoesjes van NF en ik bid op een dag voor een genezing. Op zijn minst een manier vinden om het lijden van zoveel mensen met verzwakte symptomen te verlichten. Dit als voor Hatti's hoop en de hoop van iedereen op een genezing op een dag. ♥