Susac's Syndrome Awareness Button

In december 2019 werd ik gediagnosticeerd met het syndroom van Susac. Het is een uiterst zeldzame auto-immuunziekte die kan afwijken als ze niet behandeld wordt, en die blindheid, doofheid en ernstige hersenbeschadiging en soms zelfs de dood tot gevolg heeft. Ik ben dankbaar dat het in mijn hoesje vroeg gevonden is en dat ik behandeld word. Omdat het zo zeldzaam is, is er geen officieel lintje of knop voor mensen die draag worden om er aandacht aan te besteden en hopelijk mensen gedesanoseerd en behandeld te krijgen. Er wordt vaak een verkeerde diagnose gesteld van MS. Ik besloot mijn eigen knop te creëer en nu willen andere mensen ze!